Komunicirati o retkim (i drugim) bolestima, bez patetike i ličnih priča, već za promenu sistema: da li je to moguće i kako?
Ove godine smo upoznali i imali priliku da sarađujemo sa dve sjajne žene – Ivanom i Anom, iz udruženja „Hrabriša“ iz Novog Sada.
To je udruženje koje okuplja decu i porodice obolelih od ultra retkih neurotransmiterskih bolesti. Radile smo zajedno da fine tuningu strategije komunikacije, s idejom ne nužno da Hrabriše bude više u javnosti već da lakše i jednostavnije komuniciraju.
Još jedan težak i osetljiv zadatak, imajući u vidu da govorimo izuzetno retkim oboljenjima, temi koja zanima uski krug ljudi, ali koja opet sadrži u sebi javni interes i samim tim legitiman razlog da bude u javnosti. Dodajte tome da je reč o komplikovanoj i teško razumljivoj terminologiji, procesima, odnosima …
A opet, kad maknete sve te teške i komplikovane teme vi pred sobom imate univerzalnu priču o ljubavi i odricanju, o borbi i o neodustajanju. To su roditelji dece sa retkim bolestima, ili bilo kojim drugim smetnjama.
PR izazov u ovakvim situacijama je da se ne sklizne u patetiku: novinari često lakše odluče da prave priče o hrabrim roditeljima i deci nego da se bave pitanjem zašto sistem ne funkcioniše, češšće će da podrže humanitarnu akciju nego da objasne kakav su pomak naučnici napravili kod neke od bolesti.
Videli smo, uz način na koji Ivana komunicira sa javnošću na ove teme, da se može i mora o njima govoriti i na način koji nije isključivo lična priča već da se može i mora usmeriti priča i potragu za sistemskim rešenjima.
Pola godine kasnije, bogatiji smo za dva nova prijateljstva, mnogo znanja o položaju osoba obolelih od retkih bolesti i ideja kako novinarima približiti ovu problematiku na način da to bude korisno za celo društvo.
View this post on Instagram
